In Memoriam Frank van der Wielen

Frank vd Wielenuitvaart 4 november 2016

Hij leefde als een gek!

‘Boven de boomgrens leer je iemand pas echt kennen’, zei een vriendin me ooit. Het klopt: In de extreme omstandigheden van een kaal en ruig berglandschap kun je niet anders dan tonen wat je waard bent. Wanneer het iemand tegenzit, zeggen mensen ter bemoediging vaak goedbedoelend: ‘Laat je niet kennen hè!’. Nou Frank heeft zich wél laten kennen, door een ziekte die vergelijkbaar is met de pieken en dalen van een onherbergzaam gebergte. Uitzicht heb je alleen vanaf de hoogste piek. Die stelde Frank zich dan ook als doel en hij zocht/vocht zich daar zijn pad naartoe: het maximale aantal campagnes in de wereld zetten om zo veel mogelijk geld binnen te slepen: ‘Trap ALS de wereld uit’.

Dit voorjaar sprak ik hem voor het eerst, over een kort tekstje dat ik -op verzoek van de fotograaf- bij een fotoportret van Frank zou schrijven. Ik ontdekte dat zoiets bij Frank niet in een kwartiertje gedaan was. De man sprak boekdelen! Wat hij had te melden, sneed hout en verdiende ruimschoots aandacht, vond ik. Dus ik zorgde ervoor hij de krant haalde. Vanaf dat moment verkondigde Frank dat ik al zijn teksten schreef. Ik wist nog van niks, maar dat terzijde. Het typeert zijn gedrevenheid en daadkracht, die door ALS enkel in een hogere versnelling zijn gebracht. Zijn ‘campagnetaal’ hoorde daar bij. Irritant soms, maar voor dat fanatisme kon ik enkel diep respect hebben. Want de tijd drong en wat Frank nog wilde doen moest hij NU zien te realiseren. En dat is precies wat hij deed.

Ik heb Frank dus leren kennen als ALS-patiënt, in die barre omstandigheden van boven de boomgrens. Het gaat daar over leven en dood. Over: doorzetten of opgeven. Over: slachtoffer zijn óf regisseur van je eigen tocht. Frank bleek én bleef in staat - tot aan het einde van zijn pad - om daar mentaal ongeschonden door te komen, terwijl hij van binnen werd afgebroken. Positief, energiek en levenslustig, doelgericht, meestal opgewekt: een mindset die niet stuk te krijgen was! Frank zocht en vond altijd iets te vieren.

Onze gesprekken waren openhartig en indringend. Frank maakte het je gemakkelijk om over ziekte en dood te praten. Zijn ziekte, zijn dood. Ik vroeg hem enkele maanden geleden wat ALS hem had gebracht en of hij erdoor was veranderd. Hij zei dat ALS het goede in hem naar boven bracht, goede eigenschappen versterkte en hem tot dingen in staat stelde die hij enkele jaren daarvoor niet voor mogelijk had gehouden. Het accepteren van die rolstoel bijvoorbeeld en het genieten van de kleinste momenten op een dag, rolstoel of geen rolstoel, beademing of geen beademing.

Niet alleen kon Frank genieten van het kleine, hij wist ook het negatieve om te buigen naar iets positiefs. “Je kunt uit het dal komen en daardoor leren” ontdekte hij. Tot op het laatst bleef hij naar zijn zeggen een gelukkig man. “De lijn van het geluk gaat niet naar beneden als je dood gaat”, zei hij “want de warmte die ik krijg van alle mensen om mij heen en wat wildvreemden die in mijn leven zijn gestapt allemaal voor mij doen, maakt dat de lijn van het geluk stijgt”.

Zijn acties zijn goud waard. Uit het één kwam het ander voort. ‘Eten met Frank’, de Facebookpagina ‘er is altijd iets te vieren’, de Tour du ALS 2016, finishen met zijn team op de Mont Ventoux, een nieuw team dat nu al traint voor editie 2017: ‘team Frank van der Wielen’, het schenken van die prachtig gerestaureerde Franse tandem aan stichting ALS Nederland, een actietandem die ook als logo op de shirts van zijn nieuwe team gaat prijken, de sauna-actie, de meer dan levensgrote foto van de actietandem die op een vrachtwagen door heel Nederland gaat én misschien op méér vrachtwagens… Het is het erfgoed van Frank, dat we in ere houden en waar mogelijk zullen voortzetten.

Al die campagnes waren denk ik ook goed voor Frank zelf: het werden stutten om staande te blijven wanneer het hoog in de bergen wel erg guur en koud werd. Het kompas om op te koersen, om niet tot gekmakens toe te hoeven stilstaan bij dat niet te stuiten verval van zijn lichaam. Bezig blijven heeft Frank ongetwijfeld geholpen om niet bij de pakken neer te zitten.

Een drukke doener was hij, inventief, creatief. Altijd denkend in termen van mogelijkheden in plaats van ‘nee, kan niet, want…’. Een probleemoplosser, een strijdbare doordouwer die zelfs in een elektrische rolstoel en met 24/7 ademondersteuning, als een vriendelijk soort tank doordenderde en de volle regie nam over het laatste stuk van zijn leven. Met steeds dat éne doel voor ogen.

Je moest wel een raspessimist zijn of ronduit depressief, wilde je niét geraakt worden door Frank met zijn hartverwarmende positieve gedrevenheid. Het bleek ook voor Dinie een motor om door te kunnen gaan, in de wetenschap dat ze niet samen oud zullen worden. Frank was geen man van uitgesproken verdriet. Dat was er wel degelijk -af en toe - kortstondig. Maar, vond hij “Je moet niet verdrinken in verdriet. Wél erbij stilstaan en samen over praten”.

Het hele proces, vanaf zijn doodvonnis, via shock, tot al maar inleveren en finale afbraak, ging niet alleen over afscheid. Voorál niet over afscheid! Het ging over bewust en intensief leven. Over bouwen, warmte, een grote rijkdom aan ervaringen en doen waarin je gelooft. Dat proces heeft Frank afgelopen maandag afgesloten door bewust voorgoed zijn ogen dicht te doen en te sterven in zelfgekozen omstandigheden. “Ik blaas mijn laatste adem uit met een glimlach. Ben ik dan niet goed bij mijn hoofd?” vroeg hij zich in de aanloop naar het einde af. “Nee, ik heb zóveel warmte ontvangen en heb het precies gedaan zoals ik het wou.”

Frank ging alles aan, ging niets uit de weg. Hij had de regie over zijn eigen bergtocht. Hij dealde met zijn ziekte, zorgde extreem goed voor zijn lichaam en won daarmee een half jaar. Hij bouwde zijn eigen doodskist en wilde tot op het laatst van betekenis zijn, iets nalaten, zodat die ziekte ALS niet voor niets geweest zou zijn. ALS en Frank van der Wielen zijn twee aparte grootheden. Het lijkt misschien ongepast om het te zeggen, maar ze waren aan elkaar gewaagd. Tót het moment dat Frank de regie moest overdragen aan de Grote Regisseur, die altijd het laatste woord heeft.

Frank heeft zijn pad gelopen. Voor Dinie gaat het verhaal door, op haar eigen pad: een eigen leven opbouwen zonder Frank. De man die zó aanwezig was dat je niet anders kunt dan eerst dat enorme gat ervaren dat is ontstaan nu hij er niet meer is. Hij heeft zijn leven voor 300% geleefd en dat zal nog lang voelbaar zijn. Alles ademt Frank uit.Frank was zo…, zo…, alles aan Frank was zo…, zo…eigen, zo Fránk.Het zal flink wennen zijn…Het zal FLINK wennen zijn!

In dankbaarheid geschreven, oktober 2016

©Karin Swanenberg