Artikelindex

ma86jaar vierkantDe mantel der liefde

een maandelijks persoonlijk verslag over (mantel)zorgen

(door Karin Swanenberg ©)

(1) De aanloop - oktober 2008

Behalve een getrouwde werkende vrouw met een eigen leven en chronische vermoeidheid en pijn, ben ik ook dochter, zus en momenteel vooral (overbelaste) mantelzorger. Ik heb een oude versleten moeder van wie ik heel veel hou. Hoe oud ook, ouders hebben zorg voor jou, jij blijft hun kind. Maar dan keert die afhankelijkheid zich langzaam om... en kinderen zijn loyaal. Zie daar het begin van alle ellende.

Zo’n aanloop duurt jaren. Mijn moeder stelde het gebruik van (nieuwe) hulpmiddelen zo lang mogelijk uit: stok, rollator, rolstoel. Steeds opnieuw weerstand tegen het verlies van onafhankelijkheid. Ze deed domweg geen uitstapjes meer en bleef in haar stoel bij het raam zitten. Ze las, puzzelde, keek naar buiten, breide, of prutste met lapjes. Totdat we haar uit de stoel trokken en meenamen. Vervolgens rekende ze er steeds meer op dat wij voor haar deden wat ze niet meer kon (of wilde…).

Zeven jaar terug stierf mijn vader en namen mijn broer Sjef en ik zijn taken over. Administratie, klusjes, boodschappen, de tuin, de bieb. Willy, de huishoudelijke hulp hield alles schoon. Mijn moeder kookte nog lange tijd voor zich zelf, maar at steeds eenzijdiger, puree uit een pakje, groente uit een potje. Ze kookte vaak brood, wat wij beantwoordden door met regelmaat een lekker maaltje voor haar mee te nemen. Zowel mijn broer als ik kunnen fysiek lang niet alles. Ma werd helaas goed makkelijk en leunde steeds meer op het ‘vertrouwde kringetje’, We gunden haar plezierige laatste jaren en hielden haar het liefst uit dat verzorgingshuis. Liefdevol verwenden we haar schromelijk, sluipenderwijs rekten onze grenzen op. Zonder dat we het meteen doorhadden, wenden we aan overbelasting.

Tot ik, gedwongen door mijn chronisch zieke lijf, twee jaar geleden al onze vanzelfsprekendheden onder de loep nam en doorbrak. Had ma een taxi naar haar zus kunnen nemen, ze belde mij. ‘Je hebt toch taxikaarten, mam?’ ‘Die zijn op’. ‘Bestel je toch nieuwe?’ ‘Maar jij kan toch even rijden?’ ‘Mam, zo automatisch gaat dat niet, zelfs al heb ik tijd.’ ‘Maar jij bent zo vertrouwd’. ‘Precies, je vraagt alles aan je vertrouwde kringetje, alsof we niets anders te doen hebben! Je kunt best met de taxi. Eén telefoontje en je hebt nieuwe kaarten. Je hebt gewoon geen zin.’ We maakten werkbare afspraken. Het ging weer een tijdje best, zonder thuiszorg. Toen nog wel.


(2) Hulp! november 2008

Mijn geruststellende nabijheid was op maar vijf minuten afstand van mijn moeder. Alleen denken over verhuizen, leverde me al een schuldgevoel op. Anderhalf jaar geleden kreeg ik plots een unieke kans: met mijn geliefde buiten gaan wonen in het aardse paradijs. Schuldgevoel of niet, het besluit was snel genomen. Dat veroorzaakte een stroomversnelling. Mijn ophanden zijnde vertrek deed ma openstaan voor een tuinman en een vriendin van me mocht voor haar naar de bieb. Vooruitlopend op het wegvallen van mijn ‘aanwezigheid op bestelling’ (kun je even…?), bereidden mijn broer Sjef en ik haar voor op de noodzaak van hulp door derden. We zaten klem in ‘de vertrouwde kring’. Ik regelde haar CIZ-indicatie en ma schreef zich in voor een ruime nieuwe verzorgingsflat bij huize V. in de woonplaats van Sjef. Zou ze lekker dichtbij hem en Marleen wonen. Dat ze beter af was in haar eigen (geboorte)stad, met familie en kennissen dichtbij, veegde ze van tafel. Zo heftig verlangde ze naar een kind in de buurt, dat ze ervoor wilde verkassen. Een half jaar later verhuisde ik zelf. Met kunst en vliegwerk kwamen we vervolgens het afgelopen jaar door. Mijn moeder werd steeds vermoeider, kreeg meer last van een slecht werkend hart en ophopend vocht en bleef desondanks regelmatig te zout eten en te weinig bewegen. Aangeboden wandelingen weigert ze meestal vanwege verminderd evenwichtsgevoel en slechter zicht. Meer dan ooit zit ze in haar sta-op stoel vastgekleefd.

We zitten te wachten op die verzorgingsflat. Volledige zelfzorg is voor ma te zwaar geworden. Maandenlang heb ik aangedrongen op thuiszorg. Afhankelijk zijn van ons weegt voor ma niet zo zwaar. Haar verzet geldt hulp van buitenaf, die werkelijk het verlies van haar onafhankelijkheid inluidt.

Begin deze maand verrast mijn moeder ons: eindelijk vraagt ze om zorg. Ik regel binnen een week een PGB en thuiszorg, ondanks alle berichten van ‘geld op, hulp op’. Dagelijks komt er iemand de minimale twee uur helpen met wassen, aankleden en ontbijt. Hooguit vier verschillende mensen, opdat opnieuw ‘een vertrouwde kring’ ontstaat. Ik vraag of ze met ma willen lopen. Is het buiten te koud? Binnen rondlopen kan ook. Nu ze niet meer op de hometrainer kan zitten, moet ze iéts, tegen die dikke knieën en enkels. Alleen, ma wil niks dat ‘nuttig en gezond’ is.

‘Mam, wat vind je ervan?’ ‘Ach ze zijn aardig hoor, ze bedoelen het goed. Maar het ging toch best? Waarvoor komen ze eigenlijk, dit kan ik toch zelf?’ ‘Dan heb je wat energie over voor de rest van de dag. En kun je hopelijk wat meer bewegen.’ ‘Maar ik ben zo moe’. ‘Dat zég ik!’ Ik duw en trek. Zij duwt terug of duikt weg. De wet van de wederkerige weerstand is in werking getreden.


(3) Het ligt op z’n gat -december 2008

Ma is gevallen. Ze had de knop voor de sociale alarmering weer op het dienblad van haar rollator gelegd, terwijl hij, zoals ik haar al duizendmaal had bezworen, aan een koordje om haar nek had gemoeten. ‘Dat ding hangt daar vervelend!’ ‘Mam, als je op de grond valt, kun je er niet bij en lig je daar hulpeloos. Dráág het nou!’ Ze mompelt ja op een manier die overduidelijk nee betekent.

De neiging om als een bestraffende gouvernante de vinger te heffen, vergaat me snel als ik haar zie, zo aangeslagen is ze door haar val. Ze zit gelaten in bed met een paars been en een knie als een voetbal. Ze is gewond, een enorme lap vel scheurde van de uitgestoken hand die langs de radiator ging. Een afschuwelijke wond die dagelijks pijnlijk schoongemaakt en opnieuw verbonden moet worden. Een wonder dat ze met die botontkalking niets heeft gebroken. Hoe het kwam? In een reflex wilde ma een pil oprapen, alsof ze geen evenwichtsstoornissen heeft! Ze kon niet opstaan en niet bij de alarmknop. Wel bij een groot servet, waarmee ze het bloeden stelpte. Helder genoeg wist ze de telefoon aan zijn snoer van de vensterbank af te trekken – hij bleef heel - en belde Sjef en Marleen. Die waarschuwden de huisarts, vielen veertig minuten later binnen en gingen beiden door hun rug toen ze mijn moeder op de bank tilden.

Eerst de brand maar blussen. Ik bel de thuiszorg voor extra uren aan het eind van de middag en vraag om een slaapwacht voor de nachten. Ma krijgt een bel naast haar bed, ze voelt zich angstig. Sjef bestelt ergens redelijk eetbare zoutloze diepvriesmaaltijden voor in de magnetron. Het werkt. Wassen, wondverzorging, medicatie, vermoeid laat ma alles over zich heen komen. Door de schok is ze zo mak als een lammetje. We vermoeden dat het tijdelijk is…

Ik bel zorginstanties. CIZ, CAK, zorgkantoor, weet ik veel. Moet haar indicatie aangepast? Nee, niet nodig. Dus het PGB verandert evenmin? Inderdaad. Even slikken, we draaien er een fortuin aan hulp doorheen, die ze grotendeels zelf moet bekostigen. Nog enkele maanden, dan hebben we een financieel probleem. Bovendien begint het anderszins te wringen. Het hulpschema beperkt mijn moeder enorm, aangezien ze niet met rollator durft te lopen en niet zelfstandig kan rolstoelen. Ze hangt dus óf te lang vermoeid in haar stoel óf ligt te lang in bed. Wij gaan vaker naar haar toe, ik haal extra boeken, ruim op. Het kost sloten tijd en energie. Iedereen lijdt hieronder, behalve de slaapwacht. We weten allemaal dat het zo niet langer kan. En nog steeds is er voor mijn moeder geen plaats in de herberg.


(4) Greep houden -januari 2009

Ik noem het sabotage. Het zijn natuurlijk pogingen om haar eigen leven naar haar hand te zetten. Dat is haar goed recht, mits …ze ons er niet voor misbruikt en alles aan haar laars lapt. Mijn moeder blijft haar vertrouwde kringetje overvragen met dingen die de thuiszorg hoort te doen. Stopzetten van de overbelasting? Alsof we er nóóit over gesproken hebben!

Ma deed al vóór haar val in één klap al mijn moeite om de thuiszorg goed te organiseren teniet. Ze passeerde mij als contactpersoon en regelde op eigen houtje andere tijdstippen met de verzorgenden, die uiteraard instemden met de klant. Kerst was bovendien niet nodig, omdat de kinderen er dan waren. Dinsdag en vrijdag hoefde voortaan ook niet meer, want Sjef of poets Corry waren er. Volkomen onbewust van wat ze teweeg bracht, legde ze aldus alle zorgtaken waarvan ik ons had weten te bevrijden weer rücksichtslos terug op ons bordje. Tot ze de stoom uit mijn oren zag komen, nadat ik de thuiszorgorganisatie had gesproken en hemel en aarde had moeten bewegen om de zorg weer volgens de oorspronkelijke planning te krijgen.

Ik snauw en lees haar als een klein kind de les: ‘Je gaat volkomen je eigen gang. Dondert niet wat het ons kost! Je lepelt alle extra dingen weer op ons bordje, hoe vaak we ook hebben uitgelegd dat we het niet meer aankunnen. Ik ben doodmoe, barst van de pijn en word gestoord van het geregel. Sjef kan niet op of neer, met die rot rug van hem. Je vroeg of ik die thuiszorg wilde regelen, dat heb ik met liefde gedaan. En dan ritsel je het nu even achterlangs? Je kunt kiezen: of je regelt het zelf naar believen en ik doe helemaal niets meer voor je, of ik regel het, op de meest werkbare manier. Dat betekent elke dag thuiszorg en contact loopt tussen mij en hun contactpersoon.’ Het is niet fraai en alles behalve moeder-dochter, zoals ik daar tekeer ga. Maar de boodschap dringt door en ma kiest geschrokken voor wijsheid. Desondanks probeert ze het nogmaals als ze, opgeknapt na haar val weer zelfstandig met rollator loopt. Gelukkig bijtijds ingeseind kan ik na goed overleg met één telefoontje het zorgschema bijstellen.

Sjef weet inmiddels meer over haar verzorgingshuis: het verloop is minimaal. Minstens anderhalf jaar wachttijd. Help, oplossing gezocht, nú! Die duikt op bij de dependance van huize V: een zorgappartement zó klein, dat niemand het wil. Sjef en ik gaan kijken en worden plaatsvervangend depressief. Het enige snelle alternatief is een kleinschalig verzorgingshuis in de privésector. Duur en slechts voorhanden in andere regio’s. We plannen een gesprek: ma, kinderen, aanhang, huisarts. Direct na kerst. Er wacht een moeilijke keuze, maar hij moet gemaakt worden.


(5) Keuzes maken -februari 2009

Januari is een emotionele roetsjbaan. Mijn moeder verschanst zich in ‘niet meer (willen) weten’. Ze wil haar oude leven terug, dat van vóór alle beperkingen. Verder wil ze niets meer, maar dan ook helemaal niets. Ik word geconfronteerd met haar lijden en worstel met mijn onvermogen om dat weg te nemen, zoek moeizaam naar balans tussen ‘niet betuttelen’ en ‘het heft wel in handen moéten nemen’, probeer met wisselend succes mijn ongeduld en verontwaardiging in te tomen als ma wéér alles is vergeten en het opnieuw aankaart, als ze wéér alles ongedaan wil maken wat ik net met bloed zweet en tranen heb zitten regelen. Ze zegt ja en doet nee, eet alles wat God verboden heeft en misbruikt de thuiszorg door zoute haring en zuurkool met veel te zout spek te bestellen, wat de dames haar, !?@*/X*%#!2?!, tegen alle afspraken in ook geven. Nóg meer tegenstanders in mijn strijdperk!

Waar is die goede relatie met mijn moeder gebleven? Nog nooit heb ik zo met haar in de clinch gelegen, nimmer heeft ze me zo tot wanhoop gedreven. Ik weet het wel, in deze situatie gedraag ik me niet als haar dochter en kan zij mijn moeder niet meer zijn. Ik word de hare! Of een politieagent, of schooljuf. En zij wordt een stout en lastig kind.

Tijdens het langdurige familiegesprek na de kerst met de huisarts maken we alle opties duidelijk. Verzorgingshuis V. schrappen we definitief. De keuze is dan: klein, maar dichtbij Sjef, of: ruim en luxe, in het onbekende. Ma kiest na ampel overleg, met foto’s, het laatste. Ik check het vijfmaal, alvorens de bezichtiging te regelen van een duur appartement in een particulier verzorgingshuis, waar ze meteen terecht kan. Het oogt geweldig, maar door een misverstand blijkt het bij bezichtiging al vergeven. Ik teleurgesteld, ma niet. Een week later dropt ze een bom. Inwendig ontplof ik! Ze wil daar niet heen, ze kent er niemand. Alle moeite voor niets! Plots besef ik: ma kan niets meer snel. Haar beslissingen kosten veel tijd en haar wensen zijn te belangrijk om te negeren./p>

Ik leg haar de laatste keuzemogelijkheid uit. Het wordt sowieso een klein éénkamerapartement. Of dichtbij Sjef, waar snel plek is, óf ze kan alsnog inschrijven in haar eigen stadje. Tehuizen met kleine kamers hebben een groot verloop en binnen een half jaar plek. ‘Deze keuze is definitief, Mam. Neem je minstens ‘n week de tijd? Bel maar als je hardop wil denken.’ Ma kiest meteen voor haar geboorteplaats. Ze realiseert zich nu hoe belangrijk familie en lieve kennissen zijn. Ook na een week staat haar keuze als een huis. Ik kom in actie. Er is geen weg meer terug.


(6) Zorgen over zorg maart 2009

Nu ma zich veiliger voelt, is de ‘nachtwacht’ opgeheven. Scheelt scheppen geld. We merkten laatst dat die wacht slapend rijk werd. Ma belde ’s nachts nauwelijks meer, omdat ze het zielig vond om de hulp te wekken!/p>

We kunnen inmiddels twee verzorgingshuizen met korte wachtlijsten bekijken. Dat doet Sjef, omdat ik dreig te verdwalen in de administratieve zorgjungle. In tegenstelling tot het oordeel in november, blijkt na contact met die verzorgingshuizen de indicatie van mijn moeder tóch verzwaard te moeten worden. Het levert weliswaar meer PGB op, maar brengt veel gedoe met zich mee. De dame van het CIZ, die voor haar nieuwe indicatie bij ma is geweest, jaagt me bovendien de stuipen op het lijf en begint over een verpleeghuis. ‘Dat wordt haar dood! Dat kunt u niet doen!’ roep ik dringend door de telefoon. Ze wikt en weegt opnieuw, overlegt met de huisarts en besluit, goden zij dank, dat mijn moeder nog te goed is. Ze ‘mag’ naar een verzorgingshuis. Na een jarenlange omweg komt ma definitief op twee wachtlijsten in haar geboortestad

Waar ik de tijd vandaan moet halen weet ik niet, maar bovenop dit alles komt de papierwinkel van het zorgkantoor, over de financiële verantwoording van vorig jaar. Die moet óók nog ingevuld. Zucht.

Alles waarvan ma zegt dat het niet hoeft, en dat is veel, wordt door de thuishulpen direct gestaakt, ondanks steeds hernieuwde afspraken met hun organisatie. Via een briefjesbombardement in de zorgmap op tafel, maan ik hen zoutloos te koken, ma te helpen met lopen, enzovoort. Mijn offensief lijkt te werken. De dames houden zich aan mijn afspraken met hun baas en hervatten ‘De Voorbereiding’, die door toedoen van mijn ingezakte moeder ergerlijk was versloft.

‘De Voorbereiding’ behelst het opruimen van ma’s hobbykamer en kledingkast en het selecteren van meubels en servies, nu ze nog genoeg kan zien om zelf te bepalen wat ze wil meenemen en wat weg kan. Ze hoeft maar te gaan zitten, te kijken en te wijzen. De thuishulpen doen het werk en noteren alles. Máánden geleden begon ik er al over, maar ma heeft het steeds uitgesteld. Toch weiger ik haar verantwoordelijkheid over te nemen. ‘Wat je zelf kan, doe ik niet voor je, Mam. Misschien is dit wel goed. Om eraan te wennen dat je echt gaat verkassen’. Beter de realiteit van dat naderende vertrek onder ogen zien, dan de kop in het zand steken. Ik moet het nog zien. Het lijkt wel of ze met de week suffer wordt. Ze luistert totaal niet meer naar wat je zegt, trekt zich steeds vaker terug in het verleden, wil alleen maar weten waar ze terechtkomt. En dat is nog steeds koffiedik kijken.


(7) De laatste loodjes -april 2009

Begin deze maand was er, onverwacht snel, plek bij het verzorgingshuis van haar voorkeur. Opeens is het serieus. Aanpakken dus! Ik neem ma mee om te kijken en meet alles op. Als een speer een behanger en een verhuizer geregeld, meeneemlijsten voor de inpakkers en de verhuizers gemaakt en een actieplan: Sjef en Marleen pakken in, mijn vrouw José en ik pakken uit en ruimen kasten in. Ma heeft besloten om Corry, haar huishoudelijke hulp, ook ‘mee te nemen’, alsof die daarover zelf niets te zeggen heeft. Corry is loyaal, ze doet alles voor mijn moeder. Natúúrlijk gaat ze mee.

‘Dit is de beste plek voor je bed, Mam.’ We schuiven op ruitjespapier gekleurde papieren blokjes heen en weer, om haar kamer zo ruimtelijk mogelijk in te richten. Nu is ‘ruimtelijk’ een relatief begrip in een kamer van 3.60m x 4.40m, maar ze moet zich er met gemak met een rollator kunnen bewegen. Hoewel haar ten hemelschreiend kleine zorgappartement in z’n geheel driemaal in haar huidige woonkamer past, heeft dit gepuzzel ook iets leuks. Ze kan tenminste zelf bepalen hoe ze het wil hebben en beiden zijn wij slim in het optimaal benutten van kleine ruimtes. Even is er tussen ons weer iets terug van vroeger, dat vertrouwd is.

Twee weken na het beschikbaar komen van haar appartement, viert mijn moeder haar achtentachtigste verjaardag. Omringd door familie, voor het laatst in haar eigen huis. Ik moet er even van slikken. Zowel Sjef als ik voelen het gewicht van dit moment, waarop het afscheid zich zo voelbaar aankondigt. Ma geniet, de helft van de gesprekken missend, zichtbaar van een tent vol volk.

Een week later verhuist ze. Nadat ze zich emotioneel en fysiek heeft opgehesen, kijkt ma nog één keer door haar woonkamer en wil dan abrupt weg. ‘De andere kamers nog gedag zeggen, mam?’ ‘Nee, ik moet weg’. Ze klinkt schor. Mijn hart breekt als ik haar in de rolstoel naar buiten duw en haar eigen voordeur voor het allerlaatst achter haar dicht doe.


(8) Wie, wat, waaren waarom niet mei 2009

Op een kaart voor ma zet ik een gedichtje van Bert Schierbeek:

‘hoe, als je je met zorgeloosheid kon omringen en dat dat je ruimte was.’

Ze zingt en fluit, de eerste dagen in haar nieuwe behuizing. Niet meer hoeven beslissen lucht op. Ze hoeft niet meer te vrezen dat het zwaard van Damocles boven haar hoofd, plots zal vallen. Het angstige, onbestemde wachten is voorbij. Eindelijk is ze hier en er staat niets meer op stapel. Alsof dat gegeven niet angstaanjagend is.

Na een week vertoont de façade van haar goede humeur de eerste scheuren. Haar verstand houdt hardnekkig vol dat ze hier goed zit, haar gevoel weerspreekt die fabel. Ze mist haar dierbare huis en poogt dat diepe verdriet tevergeefs te verbergen. Die nieuwe kamer is de hare nog niet, alle vertrouwde spullen ten spijt. De dag biedt echter ankerpunten: maaltijden, koffie en thee, wassen en aankleden. ‘Elke dag helemaal, maar ik moet iedere keer zeggen dat mijn voeten ook moeten. En de po maken ze na het legen nog steeds niet uit zichzelf schoon!’ Uitkleden en naar bed kan wanneer zij dat wil. Douchen gebeurt eens per week.

Ma moet erg wennen aan alle nieuwe gezichten van de verzorgenden, die voortdurend in en uit lopen. Het lijkt wel of er voor elke taak een ander moet opdraven. Wassen, eten, drinken, prikken, medicatie. Omdat het verzorgend personeel daar niet voor is, wordt er een fysiotherapeut opgetrommeld om met ma te gaan lopen op de gang. Er verschijnen twee giechelige dames, die haar bitter weinig aandacht schenken en kennelijk vinden dat dit ook hún taak niet is. Ze komen een volgende keer domweg niet meer opdagen. Tenzij wij het doen, loopt er niemand met mijn moeder mee. Ze klaagt dat haar kamer niet goed wordt schoongemaakt. ‘Kijk eens onder mijn bed. Ze weten niet wat hoeken zijn, daar komen ze nooit!’ Recht hebben op zorg en die daadwerkelijk krijgen, blijken twee verschillende dingen. Haar eigen Corry is een zegening. Die poetst als vanouds brandschoon, haalt boodschapjes en loopt wél met ma op de gang.

Een actieve activiteitenbegeleidster met klembord onder de arm geklemd, valt binnen om ma op andere wijze op gang te helpen. Ze informeert haar goedbedoelend over het groepje dat gezamenlijk puzzelt en opdrachtjes doet om mentaal actief te blijven. Ma kijkt me vragend aan terwijl ‘geen zin’ van haar gezicht afstraalt. ‘Jouw keuze, mam’. Dan noemt mijn solitaire moeder het enige wat ze wil: ‘Een wandeling in de rolstoel. En met me lopen op de gang.’ Veilig bewegen zonder vallen. Er even uit. Veel zachter sprekend dan bij binnenkomst, zegt de actieveling: ‘Helaas mevrouw, daar is geen tijd voor.’


(9) Ongevraagd -juni 2009

Zouden ze dat op de opleiding leren, of zou het onbedoeld ontstaan? Dat toontje! ‘Dág mevrouw Swanenberg, wat een mooie krullen hebt u!’ Alsof ze niet ouder is dan vijf, in plaats van een dame met krulspelden in van tegen de negentig. Ze heeft er snel korte metten mee gemaakt: ‘zuster, alsjebliéft zeg!’ Nu is er nog maar één verzorgende die dat doet. De rest praat alleen nog zo hard dat mijn moeder haar hoorapparaatjes gerust kan uitlaten. Wel zo prettig, want dat scheelt in het geluid dat doorklinkt vanaf de gang.

Omdat het voor het personeel gemakkelijker is om snel binnen te komen, blijft de deur van mijn moeders kamer op een kier staan, net als bij de overige bewoners. Geluid siepelt naar binnen en de privacy wordt de gang op gezogen. Daar zit met regelmaat een groepje hangouderen - zoals wij ze zijn gaan noemen - te buurten. Gedomineerd door een meneer met een stem zo hard dat hij nog door een geluidsdichte bunker zou dringen. Volgens mijn moeder heeft hij niets te zeggen maar praat hij wel de hele tijd. De hinder is minder als ze haar ‘oren’ niet in heeft. Bijkomend voordeel wanneer ze die op het plankje van haar rollator laat liggen: geen last van muziek. De apparaatjes fungeren af en toe als ontvanger en schetteren radio drie onuitgenodigd haar schedel in.

De ongevraagdheid is haar leven binnen geslopen. Nee, ze wil geen radio aan. Nee ze eet alleen, op haar kamer, ondanks het herhaalde en goedbedoelde advies om dat beneden in de grote zaal met ander bewoners te doen. De verzorgenden hebben het zo druk dat ze vergeten te kijken wie ze voor zich hebben en blijven aandringen. Niet de persoon is leidend maar principes, zoals ‘samen eten, is goed voor je’. Isolement mag niet. Dat is lastig voor iemand die de stilte innig liefheeft, tot verbijstering van het jonge personeel. Na vele malen uitleg, heeft zelfs de meest hardnekkige ‘pleeg’ het nu eindelijk opgegeven om haar te verleiden naar beneden te gaan.

Die ene keer dat ze het probeerde, was meer dan genoeg. Nog steeds verontwaardigd vertelt mijn moeder me voor de vijfde keer over haar traumatische gezamenlijke maaltijd, waar haar disgenoten tot in detail al hun kwalen en bloederige operaties beschreven, hetgeen de eetlust beslist niet bevorderde. ‘En dan die man met dat ei! Op een schaal salade voor vier personen lag één hardgekookt ei. Loopt er een vent langs die over mijn hoofd heen dat ene ei gapt en opeet. ‘Zo, dat zit er ook weer in’, zegt ie en loopt ongegeneerd door!’ Ze briest. Ongevraagd heeft ze nog pit, die moeder van mij.


(10) wat rest van mijn moeder -juli 2009

Haar huis staat te koop, het antiek is getaxeerd voor de veiling. De verkoopbrochure met foto’s van haar huis helpt ma een hoofdstuk af te sluiten. Maar ik ben er nog niet klaar mee. Voor de verkoop moet haar huis onpersoonlijk worden. Telkens wanneer ik er rondloop, overvalt me een dubbel gevoel. Het is alsof ik het huis leegruim na haar begrafenis en veelvuldig afscheid van haar neem. Bij het selecteren van blouses en schoenen voor de kringloop. Bij het uitpluizen van papieren, als ik in een giromap een oude brief van mij aan haar terugvind. Bij het glimlachend grasduinen door haar boekenkast; op eenzelfde manier konden wij beiden een verhaal, een zin, één woord proeven. Alsof ze er net als pa niet meer is. Terwijl ze nog leeft. In een verzorgingshuis weliswaar, gelaten en altijd met die ondertoon van treurigheid.

Dat zal het zijn, dat doodse. Het leven in haar lieve huis is haar ontvallen, nu zij haar dagen slijt op een minuscuul kamertje, waarin behalve het schaarse meubilair ook haar bed staat. Geen huis meer, geen thuis, enkel een ‘tehuis’, waar ze in de wachtkamer zit, vóór de laatste deur. Ik ontferm me over de resten van haar leven, zet haar huis te koop en zorg dat het pico bello oogt voor nieuwe bewoners, met eigen levens. Dus ruim ik op. Een alp van alle dingen die ze in een mensenleven heeft verzameld en heeft willen bewaren, met alle levensdraden die daaraan kleven. Ik ruim op en kom de doden tegen.

Grabbelend in een schoenendoos vol sleutels, om er uiteindelijk maar vijf bruikbare uit te halen, pak ik er opeens een waar ERIC op staat. Een voordeursleutel zo te zien, alsof ik zó zijn huis binnen kan. Ik zou met lege handen staan. Behalve die ene deur in mij, geeft er geen enkele nog toegang tot mijn broer. Mijn broertje dood. Zoekend naar nota’s en het instructieboekje van de cv-ketel, vind ik tussen de foto’s van mijn overleden vader en neefje, de persoonsbewijzen van mijn grootouders. Ik ontdek militaire logboekjes uit WO I en trouwboekjes. De bruine harde kaft van mijn grootouders’ boekje is afgeplakt met zwart band, zodat het ROUWBOEKJE heet. Was hun huwelijk dermate treurig? De registratie van twee vroeg gestorven kinderen in het trouwboekje van mijn ouders doet me aangeslagen peinzen of het húnne misschien zo had moeten heten.

Ik neem de documenten mee naar huis. Ze zullen deel worden van mijn eigen alp. Wegdoen kan niet, mijn hervonden wortels maken me completer. Weemoediger ook. Wat rest van mijn moeder, wat rest van mijn vader. Ik verhoud me opnieuw tot mijn familie. Ik vind sleutels en open deuren in mij.


(11) In de luwte -augustus 2009

Er is luwte ontstaan. Ik doe voor mijn moeder alleen wat echt nodig is. En lieve dingen, zoals goede boeken meenemen, bloemen uit haar tuin en foto’s op de laptop om haar van alles te laten zien. Haar geheugen ben ik niet meer. Zolang ze zelf nog kan lezen en schrijven, moet ze haar externe geheugen gebruiken. Ik heb een ‘vergeetboek’ gemaakt, een knalrood schrift, waarin ma opschrijft wat ze wil onthouden. De bladzijden hebben kopjes zoals ‘huis’ en ‘geld’ en ‘breien’. Daaronder noteert ze bijvoorbeeld de maten van het vest dat ze voor me maakt, dat volgens mij nooit af zal komen. Natuurlijk vergeet ze om dingen in het boek te zetten of vervangt ze ondanks notities de batterijen van haar ‘oren’ niet, zodat ze weer de helft van het gesprek mist. Tegenwoordig word ik hierom niet meer boos. Het gaat zoals het gaat. Ze is achtentachtig.

We hebben onze goede verhouding hervonden. De periode dat ik, tot gouvernante verworden, voor haar zorgde, regelde en zelfs besliste, is voorlopig voorbij. Honderden besluiten, selecteren wat mee en weg moet, verhuizen. Het is gedaan. Geen tergende laatste stuiptrekkingen meer van het oude willen vasthouden en toch moeten loslaten -vasthouden-loslaten-vasthouden-loslaten. Ja mam, je hebt genoeg pantykousjes, je geruite pak hangt hier in de kast, alle bruikbare brillen liggen in de la. Ik hoef niks meer voor haar uit het huis te halen, er rest niets om over te strijden.

Na mijn vakantie zijn we simpelweg blij elkaar te zien. Kattengek als we zijn, lachen we verrukt om de gebloemde theemuts in de vorm van een poes, die ik heb meegebracht. Ze praat er tegen, zoals ze vroeger tegen haar eigen katten deed. Ontspannen en opgewekt vertellen we elkaar verhalen, ik over het heden en zij over vroeger. Het is weer dik in orde tussen ons. Onuitgesproken koesteren we onze ‘lieve vrede’, in niets te vergelijken met het soort ‘vrede’ dat we vroeger rondom mijn vader handhaafden. ’s Avonds bel ik haar, zeg dat ik van haar hou en dat ik zo’n heerlijke middag met haar heb gehad. Ze beaamt het, aangenaam verrast. ‘Ik ben blij dat we elkaar weer terug hebben’, zegt ze. ‘We zijn elkaar een tijdje kwijt geweest, hè?’ ‘Ja, maar nu niet meer, mam. We hoeven niet meer te vechten’. Moeder en dochter, als vanouds. Een verademing.


(12) De verkokering september 2009

Ze ziet merkbaar slechter. Of vindt ze steeds minder dingen belangrijk? Ze draagt vandaag een blouse die niet bij haar broek kleurt, vroeger ondenkbaar. Hoewel mijn moeder met regelmaat bezoek krijgt, gebeurt er verder niet veel. Ze heeft altijd oud nieuws. Ze vertelt me, zichtbaar trots, wat ze elke week weer vertelt: ze ligt goed bij het personeel. Ze zijn allemaal zó aardig! En ze vinden háár ook aardig. Zo vriendelijk als ma altijd is, doet echt niet iedereen: er zitten hier ook krengen die tekeergaan alsof zo’n pleeg een deurmat is. Verzorgenden heten steevast ‘plegen’, andere bewoners noemt ze patiënten. Dat ze zelf dan ook een patiënt zou zijn, ontkent ze stellig.&

‘Hoe zit dat, mam?’

‘Ik ben beter dan de rest.’

‘Zozo!’

‘Oh, dat mag ik niet zeggen!’

Desondanks groeit haar inertie en krimpt, onder het mom van slecht zien, haar actieradius in rap tempo. Is dit nu die hospitalisering, die zou optreden bij bewoners van zorginstellingen? Zolang ma met hulpmiddelen wat kan lezen en een beetje kan breien, gaat het haar goed. De rest laat ze achterwege. Ze zet zelf geen thee, omdat het wordt gebracht. Ze belt mij en vraagt iets voor haar mee te nemen omdat ze niet weet waar het ligt en zelf niet wil gaan zoeken (Mam, je hebt al veertig pantykousjes, brillendoekjes, pakjes zakdoeken…).

Ze is gestopt met lopen op de gang toen het daar te warm was, haar hart trok het niet. Sindsdien is ‘te warm’ haast een voldongen feit. Als ik vraag of ze even wil lopen, als het koeler is, zegt ze: ‘Kunnen we dadelijk wel doen.’ Ik vergeet het vervolgens en roep vlak voor mijn vertrek verschrikt: ‘Oh we zouden lopen! Zullen we nog even?’ ‘Nee’, grijnst ma met de blik van een ontdeugend kind. Ze schudt nee met haar hele bovenlichaam en draait vergenoegd als een kat de kont nog wat steviger in haar stoel. Daar zit ze vast, als een fossiel in een rots, met alle gevolgen van dien.

Spontaan vallen er gaatjes in haar benen, waar vocht uit druppelt dat in stroompjes haar Spaanse sloffen inloopt en daar gore plekken uitbijt. Gewone schoenen passen niet meer aan haar dikke voeten. Dat vocht moet ergens heen. Pleisters halen weinig uit. De huisarts zegt dat het niet erg is. Lekker laten lopen, een schone doek bij de hand. En af en toe voor een habbekrats nieuwe sloffen kopen. Niemand hier die er naar omkijkt. Als ma nergens om vraagt, gebeurt er niets, op de geijkte minimale zorg na. Al weet ik dat er niet meer zorgtijd is, soms denk ik: ‘Verkokert alleen ma? Of zou ook het personeel aan tunnelvisie lijden?’


(13) Zin oktober 2009

De laatste maand zegt mijn moeder dat het haar heel goed gaat, als ik kom of bel. Voor het eerst geloof ik het. Toen ze hier net zat, zei ze dat om me gerust te stellen. Nu is het waar. Ze heeft een goede kleur en kijkt helder en monter uit haar ogen. Ma heeft wonderwel haar plek gevonden. Ze heeft ontdekt dat ze nog van betekenis kan zijn, door haar vriendelijke aanwezigheid en haar wijze benadering van het leven. En vreemd genoeg doordat het stil is op haar kamer. Ze heeft geen radio of tv en wil dat graag zo houden. Het verbaasde personeel ontdekt gaandeweg ook hoe prettig dat is.

Van lieverlee heeft mijn moeder met iedereen een band opgebouwd. Een aantal ‘plegen’ dat bij haar binnenkomt om iets te doen, blijft tegenwoordig wat vaker hangen, gaat op het bed zitten voor een moment rust en zegt: ‘Lekker stil hier’. Ma biedt luwte. Tegen een verzorgende die stomend van een heel lastige bewoner vandaan komt, zegt ze: “Kind, ga zitten. Maak van je hart geen moordkuil!” Dat kind verlaat na vijf minuten aanmerkelijk rustiger haar kamer. Het doet haar goed iets te kunnen betekenen, gewoon door er te zijn. Dat merk ik aan haar.

We praten over haar levensvreugde, die is weer terug. Al heeft ze weinig zin om zich in te spannen, ze heeft wel degelijk zin in het leven. Een half jaar geleden was dat ondenkbaar. Na onze eerste ronde strijd over het inschakelen van de thuiszorg, was toen het gevecht tegen het verzorgingshuis, waar ze dacht te zullen wegrotten, op een hoogtepunt.

Ik vraag haar hoe ze het heeft gedaan, dat het ‘opeens’ goed gaat en ze het hier naar haar zin heeft. Het ging eigenlijk vanzelf, peinst ze. En ze heeft zichzelf stevig toegesproken. ‘Niet janken! Nu moet je net zo realistisch zijn, als je altijd bent geweest. Als je het met deze situatie moet doen, kan je er maar beter het beste van maken’. Zoals elke week, voegt ze eraan toe: ‘De zusters hier zijn zó aardig!’ Tijd deed de rest. Tijd om te rouwen, te wennen, de dingen in haar nieuwe kamer terug te kunnen vinden. De kleine ruimte blijkt overzichtelijk te zijn.

Wegrotten doet ze niet, ze is van betekenis, heeft weer zin. Ze mag driekwart vergeten, maar ze luistert. Ook ik kan mijn verhalen kwijt, kan nog steeds bij haar op verhaal komen. Mijn moeder. Over zin gesproken, ik heb weer vaker zin om bij haar langs te gaan.


(14) Hier en nu -november 2009

‘Dadelijk ma even bellen, denk ik en kijk verlangend naar het spannende boek dat op me ligt te wachten. Ik smeer eerst een boterham en schuif het bellen voor me uit. Creatief geef ik de planten water en verzin nog een tiental taakjes, zodat ik aan het eind van de middag nauwelijks heb gelezen en nog steeds niet heb gebeld. Bij een rustig kopje thee betrap ik mezelf op schuldgevoel. Omdat ik de laatste tijd niet wekelijks naar mijn moeder ben geweest, zoals ik me had voorgenomen, heb ik mezelf opgelegd om dat te compenseren met bellen. ‘Ik heb helemaal geen zin om te bellen!’ zeg ik hardop. Door mijn zelf opgelegde juk voel ik me schuldig. Sufferd, dit is niet goed voor me. Opeens bedenk ik dat zij mij ook kan bellen en het evenzeer achterwege laat. Zo groot is de nood dus niet. Weer heb ik voor mijn moeder willen zorgen, daar waar het helemaal niet nodig is. Wanneer laat ik het nu eens? Bij deze, mijn rust keert weer.

Ik zie mijn moeder voor me: diep in een boek gedoken (ik zou een voorbeeld aan haar moeten nemen), kletsend met bezoek, verzonken in een breiwerkje, of anders ingedut boven acht gevallen steken. Ma kijkt nergens meer naar. Ze vergeet het steeds gevraagde lijstje met boodschappen of kleine klusjes te maken, zodat mijn broer nooit weet wat hij moet meebrengen. Anticiperen of reflecteren lukt niet meer. Ze komt op de valreep van je bezoek steevast te laat met een kapotte lamp of een weigerachtige klok aanzetten. Ze houdt zich niet meer bezig met de vraag of haar gedrag al dan niet handig is voor de medemens.

Plots is daar een inzicht: met wat ik verkokering noem, doet mijn moeder iets, wat ik met boeken en meditatieoefeningen op cd al jaren onder de knie probeer te krijgen: volstrekt in het ‘hier en nu’ zijn. Een prachtige staat van zijn, waarin ik minstens een kwartier per dag bewust probeer te verkeren, niet afgeleid door ‘daar en toen’ of ‘daar en straks’. Zij doet het, onbewust, vrijwel de hele dag, zonder enige moeite. Totdat het ‘daar en toen’ van haar jeugd de overhand krijgt. Als ik haar bezoek, bestaat het eerste half uur uit gedoetjes: post, theezetten, bloemen en planten fatsoeneren. Daarna kan ik met haar mee in die uiterst aangename stroom, zonder geregel. Het genoegen is niet onverdeeld: het anticiperen en reflecteren laat ze aan ons over en het terugblikken naar ‘daar en toen’ levert verhalen op die ik al vijftig keer heb gehoord. Soms ben ik ‘hier en nu’ geduldig en soms ontsnap ik: Mmm, lekker in bad, ‘daar en straks’.


(15) Het wegraken -december 2009

Als ik om half drie binnenval vind ik mijn moeder lusteloos aan het begin van haar warme maaltijd: ze worstelt met krachteloze vingers met een plastic deksel. Ik kan het niet lang aanzien en trek het plastic van het voorverpakte maal. Troosteloos, om uit zo’n bak te eten. Ze neemt de moeite niet meer om het op een bord te doen. ‘Maakt niet uit’, zegt ze zacht. Ondanks het grote letterboek dat opengeslagen binnen handbereik ligt, voegt ze eraan toe: ‘Ik zie toch vrijwel niets.’

Ze kijkt troebel uit haar ogen. Een nacht slecht slapen versterkt het suffige dat ze de laatste maand in toenemende mate heeft. ‘Heb je je oren in?’ vraag ik, doelend op haar hoorapparaatjes. Ze draagt ze nooit als ze alleen is. ‘Nee, dat kon ik wel eens doen.’ Ik vis de doosjes uit het mandje van haar rollator, waarin ze haar hele hebben en houwen bewaart: boeken, sjaaltjes, breiwol, één sok en verzin nog maar wat. Ik zet ze voor haar neus op het dienblad op haar schoot, waarop ook een bakje salade staat. Voor eten komt ze al lang haar stoel niet meer uit.

Met langzame aarzelende bewegingen lijkt ze haar dienblad af te tasten, haar vingers de voelhoorns van een reuzenslak. Haar hand gaat steeds maar naar dat bakje salade. ‘Eh, wat ging ik ook weer doen?’ ‘Je oren, mam, je zou je oren in doen.’ ‘Oh ja.’ De hand trekt zich terug om toch weer bij de salade te belanden. Tot vier keer toe moet ik haar helpen focussen op wat ze aan het doen is. Dan volgt eindeloos traag operatie ‘oren in’. Ma lijkt de doordringende pieptoon die uit het rechter apparaatje komt niet op te merken. De ernst van het geheel dringt pas tot me door als ze maar blijft hannesen, zich er totaal niet van bewust dat ze die dingetjes ondersteboven wil induwen, de linker bovendien in het rechter oor. Haar vingers zijn hun coördinatie kwijt. ‘Kom mam, ik help je.’ Ze kan me niet vertellen of die krengen het goed doen, terwijl die pieptoon volgens mij niet klopt. ‘Kunnen ze aan en uit?’ Ze weet het niet meer. Batterijen? Ook daar weet ze niets meer van.

Ik ben geschokt. Opeens is iets wat ze al een jaar of drie automatisch doet uit haar systeem verdwenen. De aftakeling is op kousenvoeten binnengeslopen en creëert een serieus geval van kortsluiting in haar bovenkamer. De onontkoombare realiteit dringt zich aan me op. Mijn moeder is bezig met zoetjesaan vertrekken. Ik geef haar een kus en zeg in haar oor: ‘Weet je wat mam, we doen ze uit. Ik praat wel wat harder.’


(16) Winterlicht -januari 2010

Sneeuw waar je maar kijkt, de wereld is herschapen. Wit en wazig, beschenen door laag gefilterd licht, dat een oranje zweem verleent aan anders zo saaie struiken. Contouren vervloeien, contrasten verzachten. Nergens zitten nog scherpe kantjes aan. Enkel langs de weg, een dropveter in een pak watten, die donker blinkend door het wit snijdt. Wie daar van af raakt kan door die witte zachte wereld dwalen, van inzicht naar inzicht, of verglijden in een diepe slaap. Mijn moeder verblijft in deze wattenwereld. Ik kom er af en toe op bezoek. De inzichten zijn voor mij, de slaap voor haar. Het moet een tia zijn geweest. We wachten op haar einde.

Vlak vóór kerst viel ze en brak wonder boven wonder niet die heup. De ambulance bracht haar na de röntgenfoto’s weer terug naar het verzorgingshuis, waar de inmiddels vertrouwde kring zich liefdevol over haar ontfermde. Goden zij dank, niet dat verpleeghuis in, niet weer veranderen. Niet weer - nog meer - ontheemd raken.

Ze valt steeds weg en eet nauwelijks. Brood lukt niet. We brengen havermoutpap en appelmoes mee. Haar warme maaltijd wordt gemalen. Voedsel blijft vaak vergeten voor haar neus staan. Er moet iemand bij haar blijven tijdens het eten. Het personeel heeft beslist goede wil en lieve zorg, maar het schort aan beschikbare tijd. De overdracht van informatie laat bovendien te wensen over. Zo geeft de één haar voor de nacht een luier om en de ander niet. Resultaat: ma plast in bed en ligt een nacht in natte lakens omdat ze niet lastig wil zijn en niet om hulp belt.

Ze blijft inmiddels vrijwel de hele dag in haar hoog/laagbed. Omdat ze zo is afgevallen, wordt mijn voorheen stevige moeder een zakje met knoken. Twee dagen in bed en ze begint door te liggen: vuurrode hielen en pijnlijke drukplekken over haar hele lichaam. Ik bestel een speciale matras. Extra kussens om goed in bed te zitten en een schapenvacht volgen. De huisarts heeft pijnstillers voorgeschreven en een kuur tegen een raadselachtige en plots opgedoken blaasontsteking.

We willen niet dat ze lijdt. We willen dat ze gaat. Hoewel.... Als het zorgcentrum voor de vierde keer op één ochtend belt, denk ik: ‘Het is gebeurd. Néé! Niet dood gaan!’ En meteen daarna, opgelucht: ‘Eindelijk!’ Als ik hoor dat ze zelfs helemaal niet op sterven ligt, ben ik nog steeds een vat vol tegenstrijdigheden: -ze mag geen pijn hebben -ik moet er naar toe -ik wil haar zo niet zien -ze moet eten, ik ga haar voeren -nee ze hoeft niet meer te eten. Dan kijk ik naar buiten en ga die witte wereld even binnen. Daar weet ik zacht en zeker: de kaars mag uit.


(17) De laatste deur -februari 2010

Hoe vaak hebben ma en ik het niet tegen elkaar gezegd: de laatste deur opent zich niet op bestelling, daar zit een tijdregelaar op. Mijn moeder heeft zich daaraan kunnen overgeven, in haar wachtkamer.

Ook het verzorgingshuis kent zo zijn tijdregeling, die me dwingt mijn eigen tempo op te schroeven, haastig te rouwen en snel die emotionele opruimklus te klaren. Uiterlijk een week na haar overlijden moet het appartementje al leeg worden opgeleverd. Aangeslagen sta ik voor het eerst alleen in haar kamer, met al die eigen dingen er nog in: twee mummelige ochtendjassen aan de badkamerdeur, een paar slappe sokjes in het mandje van de rollator, twee Spaanse sloffen, schoorvoetend met de tenen over elkaar half onder tafel geschoven. Alsof ze alles plots heeft laten vallen om spoorslags te vertrekken, wat ze in zekere zin natuurlijk ook heeft gedaan.

Na haar val volgt onverwacht een kortstondige opleving. De groenblauwe kleur rond haar mond en het rood om haar ogen zijn verdwenen. Haar blind geworden ogen kunnen weer wat meer ontwaren. Zat ze eerst ineengezakt met de neus op haar navel in bed te suffen en viel ze elke drie minuten midden in een zin in slaap, allengs is ze helderder geworden. Hoewel ze zich in tijd en ruimte niet meer kan oriënteren, valt er best met haar te praten. Haar humor verliest ze nooit.

Omdat ze zegt dat haar knoeiboel door mij komt, smeer ik plagend een klodder amandelpudding op haar neus. Daarna smeer ik bodylotion op het dunne perkamenten vel van haar armen en grauwe gezicht. Zo mager! Als ze zich met gesloten ogen geheel aan mijn behandeling overgeeft en daar in alle rust in bed ligt, zie ik de dood heel nabij. Maar voorlopig is ze op en top mijn moeder. ‘Ja zuster, mijn dochter en ik zijn aan elkaar gewaagd!’ constateert ma even later droog, als ik haar liefdevol een vuile luis noem, omdat ze alleen nog haar hoofd gedoucht wil hebben en niet de rest van haar lijf.

Mijn moeder weet zich geborgen in de koesterende aandacht van het personeel. De coördinator bespreekt met ons kinderen zorgvuldig het beleid en belt wanneer er iets is. Wij zijn gerust: goede pijnbestrijding, geen onnodig gedokter en niet reanimeren. Ma mag hier aan haar eindje komen. Honderdmaal neem ik in gedachten afscheid, één maal zeg ik haar hardop gedag. ‘Ik had geen andere moeder willen hebben dan jou, mam’. Ze glimlacht en zegt: ‘Onze liefde is zo zeker. Wij hebben twee goede mensen aan elkaar gehad’. De liefde blijft bij me, ook nu ze die laatste deur is doorgegaan en hem zacht achter zich heeft dichtgetrokken.